برای مسئولان آموزش و پرورش برگزار شد

اولین گارگاه آموزشی با عنوان «آشنایی با بنیاد بیماری‌های نادر ایران» برای مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای استان تهران برگزار شد.

سعیده مهدی‌پور، مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع  شناخت و اصول برخورد با بیماری‌های نادر ضمن ارائه گزارشی از فعالیت‌های علمی بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در  کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می‌شود، پرداخت.

مدیرکلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری‌های نادر در دانش‌آموزان، آنها را به بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارجاع دهند.

 علی تقوی، متخصص پزشکی اجتماعی با موضوع اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های نادر با اشاره به سطوح مختلف پیشگیری از بیماری‌های نادر، راهکارهایی در ارتباط با نقش آموزش و پرورش در بروز بیماری‌های نادر

 از جمله شناساندن بیماری‌های نادر به جامعه از طریق آموزش و پرورش، غربالگری بیماران نادر در برنامه پرسشنامه الکترونیکی در بدو ورود به مدرسه، آشنایی مراقبین و مسئولین حوزه بهداشت و سلامت آموزش و پرورش با بیماری های نادر، آشنایی خانواده‌های دانش‌آموزان با بیماری‌های نادر و  آوردن محتواهای آموزشی در مورد بیماری‌های نادر در کتب درسی و آموزشی مطرح کرد.

 داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد نیز  با بیان اهمیت مشاوره‌های ژنتیکی، گفت: طی 48 سال فعالیت در زمینه ژنتیکی به حدود 88 هزار خانواده مشاوره ژنتیک داده‌ایم.

مهدی نوروزی، معاونت علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد نیز با موضوع ناهنجاری‌های مادرزادی نادر شاخص‌های علمی بیماری‌های نادر را در سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمان‌های بین‌المللی تشریح کرد و افزود:  شاخص‌ها و میانگین شیوع این بیماری‌ها در مناطق مختلف دنیا متفاوت است؛ بنابرین وظیفه نهادهای آگاهی بخش مانند آموزش و پرورش و دانشگاههاست که با اطلاع رسانی از تبدیل شدن بیماری‌های نادر به بیماری‌های شایع جلوگیری کنند.

حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد و متخصص رادیولوژی با پرداختن به موضوع تشخیص بیماری‌های نادر از نگاه تصویربرداری  با ارائه نمونه‌هایی از تشخیص بیماری‌های نادر در دوران جنینی، نقش آزمون‌های تصویربرداری پزشکی را در تشخیص بیماری‌های نادر در ماه‌های اولیه بارداری بررسی کرد. در پایان کارگاه به تمام شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.